Петербурженка с неизлечимым генетическим заболеванием вяжет игрушки, чтобы не оказаться в интернате
Шарко-Мари-Тута - это заболевание нервной системы, при котором постепенно атрофируются мышцы, деформируются конечности, появляются проблемы с зрением, слухом, дыханием
Петербурженка с тяжёлым неизлечимым диагнозом создаёт игрушки, чтобы не отправиться с сыном в специализированное учреждение.
В Северной столице 47-летняя женщина с неизлечимым заболеванием Шарко-Мари-Тута вяжет чудесные игрушки, чтобы оплачивать услуги сиделки. Анастасия Успенская рассказала корреспонденту нашей редакции, как появилось хобби, которое помогает не оказаться в интернате.
«Увлечение возникло в моей жизни совершенно внезапно. До болезни я совсем не была творческой личностью, но, узнав диагноз и когда болезнь начала прогрессировать, стала вязать шарфы в огромных количествах», – говорит Анастасия.
В 2022 году собеседница решила попробовать сделать что-то другое. Интерес пал на вязаные игрушки: «Где-то на 10 изделии я выложила фото в соцсети и мне буквально через десять минут пришло неожиданное сообщение. Женщина написала, что хочет приобрести игрушку», – сообщает она.
Анастасия ведёт страничку «ВКонтакте» с очень символичным названием: «Игрушка, которая спасает жизнь». Монетизация хобби позволяет ей оплачивать услуги помощников, потому что из-за болезни она не может передвигаться и самостоятельно обслуживать себя. Пенсии не хватает на все необходимое: медпрепараты, функциональное специализированное оборудование, курсы массажа и др. К несчастью таким же недугом болен и 22-летний сын собеседницы. Омрачают и без того безнадежную ситуацию мысли об интернате, в котором семья из-за нехватки денежных средств, может оказаться.
Мы поинтересовались, есть ли помощь от благотворительных организаций. Ответ очень расстроил: «Фонды сейчас вообще не помогают, раньше – очень мало. Куда мы только не писали и не обращались», – с горечью пояснила Анастасия Успенская. При этом она добавила: «Конечно, мы с сыном ждём поддержки от неравнодушных людей. Увы, мне не связать столько, сколько средств до поддержания жизни нам необходимо». Собеседница не отчаивается и предпочитает жить под девизом: «Не важно сколько дней в вашей жизни. Важно, сколько жизни в ваших днях».
Шарко-Мари-Тута это заболевание нервной системы, при котором постепенно атрофируются мышцы, деформируются конечности, появляются проблемы с зрением, слухом, дыханием. Анастасия узнала о болезни в 38 лет. До страшного диагноза она работала в массажисткой с недоношенными детьми (стаж трудовой деятельности 20 лет) и вела активный образ жизни.
Ранее СМИ писали о том, что в Петербурге испытали вещество, способное защитить от болезни Альцгеймера.
Фотоматериалы предоставлены Анастасией Успенской